光影幻相遊瓏: 罕見疾病～2015年9月札記

人生旅程痕跡

罕病孩子真勇士：或許我生病，但我從不放棄！

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「仁佑經常有表達不出來的情形，這個時候，他一急，我和爸爸就會被他咬得傷痕累累 … 。」王媽媽說這段往事時，她所感覺到的痛，並不是仁佑帶來的咬痕，而是孩子那份急切著想要傳達情感，卻不可得的挫折感。
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但是，「要相信孩子，因為父母是孩子的第一個貴人！」夫妻倆一直給孩子最多的溫暖和陪伴，果然仁佑在國小六年級的時候，遇到一位充滿愛心及耐心的筱湄老師，她不僅很快就能學著用打字板和仁佑溝通，還因此讓小孩子更開朗活潑、勇於表達自己，生命中的快樂越來越多，父母身上的咬痕就越來越少了。「孩子的生命中會出現很多天使，我們很珍惜、很感恩。」
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這是一個12歲的罕病兒王仁佑，與他的父母和老師的故事。仁佑罹患的是罕見急病，羅氏症候群（眼～腦～腎綜合症），除了會有先天性白內障、發展遲緩、癲癇及腎功能異常等問題，但因為周遭許多的溫暖，讓孩子有一個先天不足，但後天豐饒的成長過程。
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仁佑的故事，也是今年許許多多罕病兒謳歌生命的故事。罕見疾病基金會，今（17）下午於台北福華大飯店，舉行獎助學金頒獎典禮，共有332位、84種病類的罕病學子們獲獎。無數病友們在家屬的陪伴下排除萬難來到，有些人坐著輪椅，有些人杵著助行器，而有些孩子因為疾病損及智力，卻仍綻露驕傲的笑容。他們要用自己的故事告訴大家：「或許我們無法抉擇疾病來去，但是人生的方向我們會舉步踏前！」
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桃園經國路敏盛醫院

還有一位罕病兒徐苡瑄的故事，也相當令人震撼驚奇。11歲的她，因為肌肉衰弱與骨骼畸形發展，讓她走路像企鵝一樣搖搖晃晃，原來，苡瑄是患有性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症，因長期缺少磷才造成肌肉及骨骼異常。
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但所幸苡瑄的手部沒有什麼問題，加上她很喜歡音樂，所以媽媽就送她去學長笛。平常苡瑄會跟著賣水果的阿姨到農民市集擺攤，在攤位上演奏長笛給來往的客人聽。這次獲傑出才藝獎的她，也在頒獎典禮現場以長笛演奏「歌劇魅影」名曲，以及爵士鼓表演「陽光宅男」，展現令人驚異的音樂天分和堅毅不懈的生命力量。
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苡瑄說，「或許我生了一個一輩子都不會好的病，可是我不會因此放棄，相信只要我夠努力，也能做到跟一般人一樣！」
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桃園經國路敏盛醫院

而23歲的巫以欣，更是一位創造記錄的罕病兒。以欣是「尼曼匹克症C型」的罕病患者，今年考取真理大學宗教研究所，創了尼曼匹克症患者第一位碩士生紀錄。以欣很辛苦，因為疾病退化的關係，一個吞口水不小心嗆到就有可能讓生命受到威脅，然而她從來沒有放棄念書。

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媽媽周麗玲為了照顧女兒，從工作崗位上提早退休，一路陪著巫以欣念大學，也和她一起考研究所，成了同班同學，陪伴以欣的學習也照顧他的身體狀況。巫媽說：「活下去，對罕病的孩子來說很重要；但如何用夢想構築起孩子的希望，對生命有限的病孩子來說更重要！」

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今年擔任罕病公益大使的知名歌手伍佰，他今天也在頒獎典禮現身，並和罕爸合唱團演出「妳是我的花朵」，讓現場病友歡喜萬分，尖叫聲不斷。伍佰受訪時表示，他相信照顧罕病兒的責任不僅在他們的父母身上，伍佰強調，台灣很有愛，只要有需要，他很樂意盡全力幫忙，讓社會上更多人能給這些病友們帶來關心、加油和希望。

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民報～2015年10月17日（陳慧真／台北報導）

罕病孩子真勇士：或許我生病，但我從不放棄！
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人生旅程痕跡

基改黃豆～嘉磷塞農藥問題不容輕忽

◎ 陳儒瑋

校園午餐搞非基行動共同發起人、環境教育認證人員

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近日，台灣手搖飲料遭檢驗出農藥殘留量超標問題，一時引發社會沸沸揚揚的討論與尋求自保之道。然而，對於市售飲料這種非生活必需品，我們可以選擇拒絕購買，但國人及學童每天大量食用的基改豆製品中，嘉磷塞(俗稱年年春)農藥殘留風險，卻是相當難以避免。

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台灣約有九成黃豆，是進口基因改造品項，主要來源是美國、阿根廷與加拿大。由於這些基改黃豆具有抵抗嘉磷塞的特性，因此在耕種過程中可大量施灑除草劑，而不用擔心黃豆會因此死亡，這也導致嘉磷塞殘留量偏高問題。依據台灣的《農藥殘留容許量標準》，黃豆的嘉磷塞容許值為10ppm，相較於毛豆0.2ppm及稻米0.1ppm，相差50至100倍。其箇中主要原由為美國容許量標準為20ppm，若台灣將黃豆標準調整為與毛豆一致的0.2ppm，那我們所大量倚賴的美國基改黃豆便無法進口，這也顯示容許量標準差異，主要是進口貿易上的考量，而非健康風險。

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就在上個月，世界衛生組織轄下國際癌症研究署，將嘉磷塞列入「可能致癌」的品項。旋即，國際間開始針對其使用情況，展開一連串研擬管制的討論。歐盟、美國及加拿大官方考慮重新評估，而巴西，荷蘭，斯里蘭卡和薩爾瓦多等國，則正試圖禁止使用。身為全球種植基改作物面積第三大國的阿根廷，長期深受基改作物噴灑大量農藥破壞環境生態之苦，更有一個由三萬名專業醫生，和醫療健康相關專業人士所組成的組織 FESPROSA，依據獨立科學家所發表的嘉磷塞致癌致病科學證據，提出禁用訴求。而在另一方面，基改種子大廠孟山都及遊說者，則一再宣稱嘉磷塞無害，而強烈要求世衛組織撤銷此項報告。

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台灣主管機關曾多次表示，我國黃豆嘉磷塞容許量標準相較於各國非常嚴格，呼籲國人不用擔心。但台灣民眾，每日大量食用在其他國家當作飼料用途的基改黃豆，故在其風險評估上應加上飲食習慣及與食用量變項，不可一概而論。現已有研究顯示，不僅在土壤及河川當中，在母乳及尿液中也發現微量嘉磷塞殘留，加上已證實其有致癌風險，基改作物的農藥殘留已是不可忽視的課題。呼籲衛福部應重新思考審訂台灣黃豆嘉磷塞規範並落實檢驗機制，以確保國人飲食健康權益。

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蘋果日報即時新聞～2015年04月27日

基改黃豆～嘉磷塞農藥問題不容輕忽

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人生旅程痕跡

7千公斤雙氧水豆乾流入市場

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屏東市立成商行，在黃豆乾製作過程中，違法添加工業用雙氧水，藉以改變豆乾外表顏色再出售，屏東地檢署日前指揮警方會同衛生局稽查，當場查扣6個工業級雙氧水桶，黃豆乾和五香豆乾近7000千公斤，商行實際負責人蔡正雄和蔡正忠兄弟，和陳姓配偶坦承添加工業用雙氧水，訊後以10至20萬元交保。
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屏東縣政府衛生局通報指出，民眾陳情屏東縣立成商行（屏東縣屏東市大溪路），涉嫌於黃豆乾之製作過程，違法添加工業用雙氧水，而違規添加非食品添加物級之過氧化氫，以改變豆乾外觀顏色後加以對外販售。
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檢方指揮衛生局和警方，前往立成商行蒐証稽查，現場扣得工業級雙氧水共計6桶，其中3桶業經用罄，另餘30公斤的雙氧水3桶，經調查發現該商行工廠製造黃豆乾之過程中，所使用之滷水確實添加工業級雙氧水，因而認立成商行負責人涉有重嫌，即於現場封存黃豆乾1350公斤、五香豆乾5400公斤及上開工業級雙氧水共計6桶。
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檢方說，蔡嫌製作的豆乾均售往高屏兩地傳統市場，以每台斤18至19元售出，每週至少2至3次，一次則出貨200台斤，至少已賣了近6年時間。
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同日晚間經檢察官訊問，認為其等分別涉嫌違反食品安全衛生管理法，犯罪嫌疑重大，惟業者均坦承添加並願意配合封存，以及協助清查下游廠商，經檢察官訊問完畢後分別於翌日清晨以20萬元、20萬元與10萬元交保。相關扣案物並由屏東縣政府衛生局緊急送驗。
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屏東縣政府衛生局經送驗結果，目前已知扣案之黃豆乾確實含有過氧化氫，相關下游產品經緊急清查發現均銷往傳統市場，稽查結果均業經販售。
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屏東基督教醫院職業醫學科主治醫師林健良表示，民眾若食用浸泡過氧化氫的食品，短期內會有嘔吐、噁心、頭痛、腹張和腹瀉等現象，長期累積將造成腸胃道被腐蝕侵害。不肖業者在食品中添加過氧化氫，意在延長保存期和漂白，因此建議民眾多選購冷藏食品，且外觀不宜過白。
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蘋果日報即時新聞～2015年10月19日（洪振生／屏東報導）
7千公斤雙氧水豆乾流入市場
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桃園經國路敏盛醫院

英國藍6茶含殺蟲劑～吃多恐致癌

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英國藍再爆6種茶，含「芬普尼」殺蟲劑，台南市衛生局昨勒令全國96家店停業。今日出刊的《蘋果》報導，英國藍昨向台南市衛生局自主通報，該公司上月向北、中2家公司購買的大吉嶺冰茶、錫蘭冰茶、伯爵冰茶、阿薩姆冰茶、翡翠緣茶、碳培烏龍6種主力茶飲原料，驗出超標「芬普尼」殺蟲劑。南市衛生局昨勒令英國藍全國96家店停業，這是國內首次有連鎖茶飲店遭令全面停業。

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榮總臨床毒物科醫師蔡維禎表示，芬普尼會會導致甲狀腺癌和生殖系統癌症，若誤食達一定劑量輕者頭暈、噁心，重者抽搐昏迷，造成肝、腎負擔，影響生育能力。

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蘋果日報即時新聞～2015年04月22日（胡治言／綜合報導）

英國藍6茶含殺蟲劑～吃多恐致癌
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美集體訴訟～控加州葡萄酒含過量砷

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美國有人發起集體訴訟，控告加州30家廉價葡萄酒製造商的產品，有毒成份砷（arsenic，即砒霜）嚴重超標，部份產品超標達5倍。美國哥倫比亞廣播公司報導，原訴人昨天（19日）入稟加州洛杉磯法院，指控相關葡萄酒商容許產品內砷含量超標，並指政府缺乏監管，讓消費者冒風險飲用葡萄酒，要求監管標籤等法例。
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分析葡萄酒成份的實驗室 BevergaeGrades ，分析逾1300支葡萄酒，發現近 1/4 的砷含量，都超出環境保護局對飲用水內含砷量的標準，形容「部份葡萄酒含有非常、非常高含量的砷」，又認為政府對葡萄酒業界的監管，鬆懈得令人難以置信。
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被指砷含量超標的葡萄酒包括 Charles Shaw、Sutter Home 等品牌，主要是10美元（約300元台幣）以下的廉價葡萄酒。不過加州葡萄酒業界批評指控是「誤導」及不實，會嚇怕消費者不敢再喝葡萄酒。
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蘋果日報即時新聞～2015年03月20日（余浚安／綜合外電報導）

美集體訴訟～控加州葡萄酒含過量砷
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